15 noviembre 2007

SIN TITULO

Una vez serena, pero sin entender , que demonios ha pasado, entenderlo , me hago una idea , pero me faltan los porqués, y porque nadie a quien he mandado que pregunte me ha respondido.
El principio es que me habían bloqueado, o echado de las listas de fibromialgia.
Reumatologia_experimental
La Puerta misteriosa
Fatigacronicafibromialgiaysfcgroups.msn.com
ligasfc.org
Lo que no llego a entender es que dos días antes me llega un mail personal de la presidenta de una asociación dándome las gracias por el tiempo que llevo dando información, y ALI-HOP esa misma pagina me bloquea a los dos días, la pagina es de información, La lucha por un reconocimiento publico, http://informacion-fibromialgia.blogspot.com/ alguna experiencia personal que me ha pasado cada vez que chocamos con la medicina , la administración , o los cacharros milagrosos que en dos días nueva
que si fuera mi opinión podríamos entrar en el debate de ha sido educada, ha insultado, etc. Etc
Es información pura y dura , contrastada claro, por médicos, por informáticos, depende de que vaya la noticia pues alguien siempre experto me dice , mira joanna eso no puede ser . Que razón tenias amigo , con lo del chip y el ADN
Porque no les interesa que pasen esas informaciones???? No lo comprendo
Y los que están en esas listas tampoco dicen , no contestan al mail de que pregunten ,porque me han echado, los moderadores para ellos no existo.
No les importa que les censuren información????? Que la que le de sea partidista y normalmente muy buena para algún bolsillo.
Entonces que coño vamos a reclamarle a la administración,? a que coño jugáis con nosotros las asociaciones?
Por supuesto me he dado de baja de las dos en las que estaba ,alguien que censura información, no me puede representar..
Sigo intentado vivir , en el país de los sueños, donde la asociación, para hacer algo es siempre mas enriquecedora y rápida, que la individualidad.
Una fabula que contaba una de mis profesoras resumida XD, no os alarméis
Hay dos burros, a cada uno lo atan en la punta de la cuerda y a dos metros de ellos ponen un montón de alfalfa, los dos mulos tiran cada uno hacia su comida, un día, dos días, al tercer día descubren que si uno cede se pueden comer un montón los dos juntos y luego comerse el otro .
Ese el fin de colectivo, del trabajo en equipo,
Pues esa no es la realidad aquí tiramos de la cuerda hasta ahorcarnos, antes de buscar una formula convincente para todos
Por cierto estoy poniendo en marcha una lista, en cuanto sepa manejarla, ya os diré la dirección
Joanna
Esto lo escribo mientras suena Al vent de Raimon

1 comentario:

Carmen dijo...

Joanna, desde mi retiro, que es mi casa, y ahora en época de bajón físico y psicológico, te pido que sigas informandonos. Es cierto que mucho de lo que pones me cuesta en ocasiones entenderlo, pues hay días que no soy capaz de descifrar ni mi nombre, pero sigue..el dia que me siento mejor, lo vuelvo a repasar. ¿que no entiendo todo? bueno, me quedo con el mensaje final, con lo que realmente importa, y créeme, a mi me importa todo lo que nos dices. Aunque es cierto, no es tal la necesidad del enfermo como del que quiere o espera lucrarse un poco.
Espero esa lista que estas haciendo, pese a no saber bien de que es..
Un abrazo.

Carmen (Charla SFC)