19 octubre 2007

NO TE DEJES DESPISTAR

Últimamente, han aparecido noticias en periódicos que hablan de curaciones, casi milagrosas, del Síndrome de Fatiga Crónica y de la Fibromialgia, curaciones que supuestamente llegan debido a cambios de “actitudes” o al uso de “sales minerales”.
Han aparecido libros, escritos por supuestos enfermos curados, que han utilizado o inventado dichas “terapias”. Todo ello hace pensar que los enfermos son, yo diría, manipulados e incitados a comprar estos libros o a probar estos tratamientos. Están manipulados para despistarlos de una realidad bien distinta.
Es como entrar en una especie de engaño, de despiste, en el que el enfermo se ve bombardeado con mensajes poco realistas.
Desde la Liga SFC lo hemos denunciado.
En este engaño o esfuerzo por despistarle, el enfermo va perdiendo la realidad de su objetivo que es la lucha por la propia salud.Dentro de esta lucha hoy hablaríamos de sus deseos, de su necesidad, de su derecho(“Cuando lo deseable se convierte en posible se integra en la categoría de necesario”. Pascal Bruckner).
Hablamos del derecho que ha de tener todo enfermo de saber en que estado se encuentra su salud para, en lo posible, evitar un empeoramiento.
Algo tan humano como pedir al médico unos controles, unas analíticas pertinentes y el encontrar una implicación de los especialistas en buscar una interpretación de los datos que se puedan reunir, para un posterior estudio o tratamiento; creemos que esto es posible.No nos conformemos con el –“Sí, ya sabemos que hay alteraciones”- o el - “No hay nada que hacer, pero te damos apoyo”
A nivel mundial y en nuestro propio país, se está trabajando y buscando alternativas para mejorar la calidad de vida en estas enfermedades. Se podría tener más control de los enfermos con analíticas, confeccionando encuestas, estadísticas, realizando estudios clínicos con los resultados, y saber si hay algunos tratamientos que puedan ayudarle, que sí los hay.
Es en parte la responsabilidad del enfermo el entrar a formar parte de la gestión de su propia enfermedad. No abandonemos esta responsabilidad debido a esfuerzos de otros por despistarnos.
Padecemos una enfermedad de la que hemos recibido mucha información, pero también hemos de saber que bien controlada y estudiada puede ser modificada. Padecemos una enfermedad sobre la que tenemos derecho a saber en que estado se encuentra nuestra salud, a la vez que reclamar y exigir las medidas oportunas para mejorar la calidad de vida.

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=135

Que voy a decir mas, si no lo diría mejor, llevo unos días tratando de que me aclaren es que son diferentes dos aparatos iguales, que hace un collarín mágico y un filtro de no se que, que ni me han contestado.

Joanna

Besos

08 octubre 2007

Belchite



No deseo, ni quiero sentar cátedra, sobre Belchite, ni siquiera convencer a nadie que yo tengo la razón, simplemente es lo que pienso ,después de dos años de búsqueda y de ir este verano, el hecho de no hacerlo antes era para poder definir claramente lo que veía y oía.
Desde Belchite hacia el sur, que es la zona en la que me he movido, Andorra Alábate, Hijar, Montalbán , Muniesa y mas , pero con estos basta, la gente mayor la que vive en los pueblos todo el año, no han oído nada, ni han visto, es mas recuerda Belchite de la guerra, pero ni mas ni menos como paso en otros pueblos del alrededor si vas por las carreteras se pueden ver esos pisos típicos de la época franquista, da igual el pueblo que pasees ,ellos no saben porque en Belchite la guerra fue mas cruel, unos abuelos opina que era mas plano y tenia buen acceso desde las dos líneas y que dos lomas los protegían a unos de otros.
Ante la pregunta donde vais mañana? A Belchite , la respuesta era, pero si no hay nada mas que casas ruinosas y peligro de que os hagáis daño, para otros era un silencio, no porque pasara nada raro porque aun en su memoria se conserva esa guerra civil y aunque parezca mentira el hablar de ella, como me explicó un abuelo demasiadas denuncias de unos vecinos a otros hasta por un huerto, hace que muchos no quieran hablar . Pensé como les debió doler que ha quedado en el subconsciente de la gente, pues les preguntabas por las aguas termales de Ariño, la Sima de San Pedro y hasta te dibujaban un mapa.




Después de esta introducción vamos a Belchite que es el tema, fuimos de día, calentaba el sol y hacia muchísima calor, lo primero que nos encontramos eran con dos muros que cerraban los caminos para entrar, pero dando una vuelta se puede entrar tranquilamente, eso si , con cuidado de donde pones los pies y debajo de que te pones, no son solo las iglesias y la torre del reloj como era mi idea antes de ir, hay casas derruidas, corrales,, incluso paredes con marcas de munición, algunos de estos corrales e incluso eras se han reformado para ser útiles , para ovejas , cabras y algunas para guardar tractores y herramientas del campo.


Nos acompañaba Ona un gos d`atura y del que observe su comportamiento, ni la mas mínima inquietud, ni nerviosismo, ni negarse a entrar en ningún sitio, campaba como si aquello fuera monte puro




Joanna

6 septiembre de 2007

Belchite

Dimos una vuelta para situarnos, luego fuimos a la Torre del Reloj, a las dos iglesias, en las que estuvimos y fotografiamos personas diferentes, je je je , las dos únicas que había ,paseamos por
la calle principal, por la fuente, toque



varias paredes al azar y no sentí nada, ni la mas mínima sensación ni mala , ni buena, si hablamos de misterios







Eso si una de las iglesias tiene una belleza infinita y diría mas una atmósfera casi relajante, fotografiamos los huecos , los contraluces hacia arriba ,abajo, donde iba el perro y cualquier detalle que nos llamara la atención.










Luego al verlas en casa, tampoco tienen nada , ni orbes ,en un camino polvoriento seria lo mas fácil, es mas hice varias llamado a Ona , con una galleta, se lanza a galope tendido, levantado polvareda, os lo aseguro, ni un orbe , hay algunas de las fotos de mi marido que salen con el cielo de colores, pero es su cámara que es “especial “ con mucha luz se apaga y hay que ponerle la mano haciendo pantalla para que dispare, cosas de la tecnología moderna y automática.
Al salir de la ultima estancia de la Iglesia de San Rafael, vi dos luces en la pared.
-parate un momento que tire una foto
-volvamos atrás , que en la otra estancia , ya me dio la sensación, ahí estaban también
-Espera que le tiro yo

y las luces se fueron, nos miramos con cara de asombro, al girarnos hacia la pared volvían a estar, muy sencillo eran el reflejo del sol en su reloj y en la maquina de fotografiar, por eso al querer hacer la foto no estaban.

aveces las explicaciones son así de sencillas, solo hace falta buscarlas
En mi opinión y sin querer ofender a nadie, no me acabo de creer que las psicofonias sean voces del mas allá, ni espiritual, mas creo que son sonidos perdidos, ondas de radio, o simplemente ruidos que nosotros no percibimos.
La carretera esta cerca con un trafico regular, hay un puesto de la cruz roja, lo que supone emisoras de radio , todo esta en ruinas o en muy mal estado hasta de día se puede considerar peligroso, aun se ven en las paredes los impactos de la munición y agujeros hechos por las bombas.

Belchite

Supongamos que son las 2 de la madrugada una noche de agosto , sin luz , los cambios de temperatura son bruscos entre la noche y el día, la contracción o dilatación de una pared ,un madero, una puerta, se me olvidaba el viento, puede mover cualquier cascote y hacerlo caer, unos ruidos lejanos son fiestas en casi todos los pueblos de la comarca, una moto de adolescentes sin permiso de conducir que usan caminos forestales, mezclamos todo eso y podemos pensar lo que queráis, si no se analiza con racionalidad.





Y si se graba , luego si somos sinceros con nosotros mismos, tendremos que ir borrando cortes, porque con el testigo en la mano, se oirá otra vez la moto, el balar de las ovejas,etc etc. etc.






Después de todo lo que he preguntado, buscado y basándome en mi vivencia pienso que en Belchite no ocurren fenómenos paranormales.






Que se caiga una piedra y te de un susto a media noche si, que el viento te haga alcanzar un estado casi hipnótico, que las luces del pueblo, las linternas creen sombras de difícil explicación, puede, pero algo que podamos registrar ,grabar , fotografiar y no le encontremos explicación, con los medios necesarios para ello, lo siento pero no me lo creo.




Lo que si me da mal rollo es Belchite el nuevo, tan desierto,,tan sin personalidad , con esos símbolos franquistas, monumentos a los muertos de un solo bando, ese águila, ese yugo y esa flechas en los escudos.
Eso si da repelus, porque no es algo que no podamos medir, es algo que podemos afirmar , fotografiar y hasta denunciar porque sabemos que es ilegal .
Mas digno me parece Corbera del Ebre, también hay un pueblo arrasado por la guerra, pero no lo han escondido , lo conservan , hay indicaciones para subir andando, los carteles ponen al Poblé vell y al monumento de la libertad, una poesía echa con todas las letras del abecedario, para que jamás vuelva a vivirse una guerra.


Pido perdón a la gente de buen corazón que ha grabado , que ha estado, que ha dedicado tiempo, igual tienen pruebas que desconozco, si es así les doy el margen de la duda

A los caraduras, aprovechados, que están vendiendo fraudes y engañando , solo les digo que se miren a si mismo , pongan el montaje que han hecho y luego se miren al espejo, si pueden, cuanto hay que pagar por cinco minutos de gloria

Joanna

Belchite

Me ha costado tanto elegir las fotos, hay algunas que no merecen quedarse fuera por lo bonitas que son, juzgar si es tétrico, oscuro, agobiante.












Joanna

03 octubre 2007

Gracias

Barcelona- El sábado 29 de septiembre del 2007, la Comisión Promotora de la Iniciativa Legislativa Popular sobre la fibromialgia y el SFC (ILP FM-SFC) recibió el Premio L'Alternativa, en una cena ante 1.100 participantes, por su gran labor en llevar acabo esta iniciativa que ha recogido 140.000 firmas (sólo se necesitaban 50.000) para presentar una ley al Parlament de Catalunya.
Esta ley propone Unidades Hospitalarias Especializadas para la FM y el SFC, la formación de médicos, y un trato justo por parte del ICAM, entre otras cosas.El premio lo recogió la Comisión Promotora de la ILP, pero las felicidades van a todos vosotros las asociaciones FM o SFC que habéis apoyáis esta ILP (16 asociaciones catalanas), los y las 140 fedetarios que habéis recogido las firmas, los 140.000 ciudadanos que habéis firmado la ILP, las 164 organizaciones comunitarias que habéis apoyado este iniciativa, las 32 personalidades que habáis dado vuestro nombre a la ILP y los expertos internacionales que se han sumado.

Durante la recogida del premio, Cristina Montané, de la Comisión Promotora, pronunció las siguientes palabras:'Avui no només som aquí representant la comissió promotora de l’Iniciativa Legislativa Popular en favor dels malalts de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica, sinó també volem ser la veu de tot el col·lectiu de malalts d’ambdues malalties que en aquesta iniciativa hi estem deixant la poca salut que ens queda.Aquesta ILP demana un bon servei sanitari especialitzat, Unitats d’expertesa amb metges especialistes, que faci possible un diagnòstic acurat i fiable, per tal d’evitar l'infra i el sobrediagnòstic d’aquestes malalties i per tal de garantir el millor tractament possible. 140.000 signatures recolzen una ILP que neix de l’injustícia que representa la desatenció mèdica i social d’aquests afectats. Traslladarem aquest reconeixement, i el que aquest significa, a la nostra gent: a les 16 organitzacions de malalts que van adherir-se i que han col·laborat en aquesta ILP; a les 140 persones que van assumir, fent un gran sobreesforç, la funció de fedatàries... i, és clar, a les gairebé 250.000 persones afectades de FM i de SFC a Catalunya.' También, durante la recogida del premio, Clara Valverde, también de la Comisión Promotora, pronunció unas palabras. Aquí os ofrecemos parte de su presentación:
'Gracias.
Gracias por hacernos visibles.
Gracias de todos nosotros y de las otras 250.000 personas en Catalunya con enfermedades invisibles como la fibromialgia o el Síndrome de la Fatiga Crónica.
Gracias de todos nosotros los de las biografías truncadas.
Gracias de todas nosotras las de “pues tienes buena cara”.
Gracias de todos nosotros las de los listas de espera de dos años, los de “vuelva usted a trabajar que lo que usted tiene es mucho cuento”.
Gracias de todos nosotros los que en el mejor momento de la vida nos hemos visto transportados al mundo de “los otros”, de los discapacitados.
Gracias de nosotras las que no podemos cruzar la calle.
Gracias de nosotros los de la gripe exagerada que dura décadas.
Gracias de nosotras las de “a las mujeres siempre os duele algo”.
Gracias de nosotros los de “por lo menos no te mueres de esto”.
Gracias de todos nosotros los que hemos tenido que soportar que nuestro sufrimiento, en Catalunya, se ignorara, y hasta se trivializara por el “Síndrome ¡Ay Manuela!”.
Gracias de todos nosotros los que todos los días subimos al Everest sólo al levantarnos de la cama.
Pero hoy, en especial, ha valido la pena subir al Everest para estar con vosotros.
Con este premio, nos dais energía para nuestros corazones, la energía que nuestros cuerpos no tienen.
Con este premio nos hacéis olvidar el dolor un instante, un instante que va más allá de minutos y segundos.
Con este premio aliviáis un poco este trancazo que nos aplasta año tras año, que nos deja muertos en vida.Pero lo que más nos dais con este premio es esperanza, una palabra que nos ha sido prohibida a los que tenemos enfermedades invisibles y emergentes. La esperanza de poder tener lo que deberíamos ya tener: atención médica, tratamientos, y pensiones cuando no podemos trabajar.
Nos dais esperanza a nosotras y nosotros, los que no somos cómodos para esta sociedad porque ni tenemos la apariencia del tópico del minusválido a quien mirar con condescendencia, ni somos ciudadanos productivos ni buenos consumidores.
Somos incómodos para la sociedad porque, al tener nuevas enfermedades complejas y multisistémicas, ponemos en evidencia las carencias del sistema sanitario.
Somos incómodos para la sociedad porque somos el temible recordatorio de la vulnerabilidad que tiene todo ser humano.
Somos incómodos con nuestros cuerpos enfermos.
Somos el cuerpo de la evidencia.
Por eso, desde nuestro aislamiento, nos emociona el que nos apoyéis con vuestro premio en este increíble viaje que está siendo esta Iniciativa Legislativa Popular. Juntos, vosotros, nosotros, los 140.000 catalanes que han firmado esta ILP, y el resto de los enfermos, estamos viviendo un momento histórico y mágico. Por primera vez se va a conseguir una ley hecha por el pueblo, para garantizar servicios sanitarios adecuados para un colectivo que hasta ahora estaba abandonado y desesperado. Con vuestro apoyo mostráis que realmente os importa la justicia social. Porque este premio no nos lo dais realmente a nosotros sino a la sociedad, porque es un acto de compromiso hacia una verdadera democracia, una democracia real y no, como dijo aquel, una democracia de pago.Este premio es mucho más que un gesto: es una energía que dais al movimiento social en el que se ha convertido esta ILP.Aunque nosotros, las personas con la fibromialgia o el Síndrome de la Fatiga Crónica, nos pasamos nuestros días aislados en nuestras casas, echados, invisibles a la sociedad, en realidad no estamos solos y ahora lo notamos. Notamos que nuestro sueño de vivir en una sociedad que se conmueve y se preocupa por la vulnerabilidad es también vuestro sueño. Y ese sueño lo estamos construyendo juntos. Gracias. Gracias de todos nosotros y de todos los enfermos de Catalunya, de todos los que ahora somos náufragos, pero que estamos determinados a llegar a puerto sanos y salvos. O por lo menos, salvos.
Gracias.
Gracias por hacernos visibles.'


Joanna


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